Paris, le 15/07/2024. Le CHU Grenoble Alpes, Lifen et Carely dévoilent le projet HARPE (HAE registry and patient evolution), une initiative novatrice portée par le CREAK, Centre national de référence des angioedèmes, visant à établir un registre national dédié à l'angioedème héréditaire. Ce registre, présenté sous forme d'une plateforme interactive, poursuit un double objectif : tout d'abord, il doit permettre d’améliorer la prise en charge et la coordination des patients ; ensuite, il vise à faciliter et à accélérer la recherche.
L'angioedème héréditaire est une maladie génétique rare qui touche environ 1 500 personnes en France et 5 000 personnes en Europe. La rareté de cette maladie rend complexe la coordination des soins entre les divers spécialistes et le suivi des patients. Porté par le CREAK, le projet HARPE vise à répondre aux besoins spécifiques des professionnels de santé pour améliorer la prise en charge des patients porteurs d’AOH. Ses objectifs principaux incluent l'instauration, l'adaptation ou l'intensification des traitements de fond, le soutien aux dépistages familiaux, ainsi que l'orientation de la prise en charge des patients en identifiant d'autres cas similaires dans la base de données.
La création de ce registre est rendue possible grâce à l’outil DataLab, développé par Lifen. Cette solution transforme automatiquement et en continu les informations issues des comptes-rendus des patients des établissements en bases de données exploitables. Constamment mises à jour, ces données sont accessibles aux équipes de recherche sans intervention supplémentaire de leur part. Pour le projet HARPE, un module d’interaction entre patients et soignants sera développé et permettra d’enrichir le registre avec des données provenant directement des patients. Les premières données seront structurées au sein du CHU Grenoble Alpes dès maintenant, puis progressivement dans 18 autres centres de référence du CREAK. Chaque centre disposera d'un registre nominatif incluant près de 90 variables, à des fins de suivi de la prise en charge des patients. En parallèle, des tableaux de bord anonymisés consolidant les données des registres seront également mis à disposition des centres et du CREAK. Ces tableaux de bord mis à jour en continu permettront non seulement de faciliter la sélection de patients d'intérêt pour les projets de recherche, mais aussi d'automatiser la génération d'indicateurs qualité nationaux.
La constitution de ce type de registre offre un potentiel considérable d’amélioration de la prise en charge des patients. Avec le projet HARPE, le CREAK est en passe de devenir un leader européen dans le traitement des angiœdèmes, en améliorant substantiellement la qualité de vie des patients. Cette collaboration unique entre cliniciens, chercheurs et industriels démontre un engagement sans précédent vers une médecine plus précise, réactive et patient-centrée. Ce même dispositif pourrait être répliqué à d'autres maladies rares. Un soutien institutionnel a été apporté par le Laboratoire BioCryst France, Laboratoire de biotechnologie spécialisé dans les maladies rares. Des financements supplémentaires sont recherchés via des appels à projets et auprès d’autres industriels, avec l'appui de Carely, société d'études et d'assistance à maîtrise d’ouvrage de projets innovants dans la santé.
Citation de la Pr Bouillet : Le projet HARPE est novateur dans le domaine des maladies rares. C’est tout d’abord un outil de suivi des patients en temps réel qui sera fourni aux centres du CREAK. C’est ensuite un registre en temps réel car enrichi des données au fur et à mesure qu’elles sont produites dans les comptes rendus de consultation/hospitalisation et par les données remontées par le patient via une application connectée directement au registre. HARPE permet de s’affranchir du fastidieux travail de remplissage des ecrf par les médecins ou les ARC/TEC. Enfin, HARPE va permettre à la France de rejoindre le registre européen CARE sur l’angioedème.
A propos de Lifen
Fondée en 2015, Lifen est une entreprise spécialisée dans les données de santé qui s’est imposée comme un leader du numérique en santé. Experte en Intelligence Artificielle, Lifen offre une suite de solutions complète qui facilitent l’accès, la structuration et le partage sécurisé des données de santé. Aujourd’hui, plus de 800 hôpitaux et 20 000 professionnels de santé libéraux utilisent ses solutions pour réduire la charge administrative, personnaliser le soin et accélérer la recherche clinique. Lifen compte 160 collaborateurs basés partout en France. En savoir plus sur Lifen: www.lifen.fr
A propos du CHU Grenoble Alpes
Avec plus de 2 100 lits et places, le CHU Grenoble Alpes est le 12 e hôpital de France le plus important. Il
emploie plus de 11 500 professionnels dont 1 700 médecins. Il dispose d’un plateau technique performant et dispense des soins hautement spécialisés, notamment en chirurgie, cancérologie et maladies rares.. Plus de 100 corps de métiers se côtoient chaque jour pour contribuer directement ou indirectement à sa vocation de soin, d’enseignement, de recherche et de prévention. Acteur fort au niveau national, le CHU Grenoble Alpes regroupe 5 centres de référence labellisés par le ministère et 46 centres de compétence maladies rares. Sur le plan génétique, il anime l’une des 2 plateformes génomiques françaises. Ces centres d’expertise fonctionnent avec les différentes filières maladies rares nationales
A propos de Carely
Spécialisée dans les maladies rares depuis 2010, Carely réunit 8 collaborateurs expérimentés en économie de la santé, rédaction médicale, sciences humaines et sociales, biostatistiques et logistiques. Elle réalise des recherches pour améliorer l’intégration des produits et services innovants de santé. Les résultats sont publiés dans des revues à comité de lecture. Ils servent à évaluer notamment les besoins médicaux non couverts et améliorer l’écosystème des produits et services de santé innovants. Ces améliorations sont rendues possibles grâce à la cocréation d’outils avec l’ensemble des parties prenantes (professionnels de santé, patients, établissements, industriels, autorités, payeurs …). En savoir plus sur Carely : www.carely.fr
A propos BioCryst
BioCryst est une société de biotechnologie à vocation commerciale établie il y a plus de 35 ans à Birmingham, en Alabama (États-Unis), qui est présente en Europe depuis quatre ans. Aider à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares comme l’angio-œdème héréditaire (AOH) est ce qui nous motive, et notre culture, j’en ai la conviction, est ce qui nous différencie des autres. Que ce soit sur le terrain ou dans nos bureaux, notre équipe en France s’engage à incarner nos valeurs et à servir les patients dont nous souhaitons améliorer la vie.
1 https://www.cslbehring.fr/patients/votre-pathologie/angio-oedeme-hereditaire
2 https://www.louvainmedical.be/fr/article/langio-oedeme-hereditaire-mecanismes-diagnostic-et-prise-en-charge
