NOUS CONTACTER.png)
L'angioœdème héréditaire (AOH) est une maladie génétique caractérisée par la survenue d'œdèmes transitoires et récidivants sous-cutanés et/ou sous-muqueux. En France, environ 1 500 personnes sont atteintes de cette pathologie. La prise en charge des angioœdèmes héréditaires nécessite un suivi régulier par un des 18 centres de référence des angioœdème héréditaires à kinines (CREAK).
Le projet HARPE (Hereditary Angioedema Registry and Patient Evaluation) porté par le CHU Grenoble Alpes en tant que coordonnateur hospitalier CREAK, vise à créer un registre national unique dédié aux patients diagnostiqués avec un angioœdème héréditaire. Ce projet a pour ambition d'accroitre la connaissance médicale et d'améliorer la qualité de prise en charge des patients atteints de cette maladie.
Un soutien institutionnel a été apporté par le Laboratoire BioCryst France, Laboratoire de biotechnologie spécialisé dans les maladies rares. Des financements supplémentaires sont recherchés via des appels à projets et auprès d’autres industriels, avec l'appui de Carely, société d'études et d'assistance à maîtrise d’ouvrage de projets innovants dans la santé.
Le projet HARPE cible tous les patients diagnostiqués avec un angioœdème héréditaire (AOH). Le registre est constitué de nombreuses variables couvrant les domaines suivants :
A l’occasion de votre prise en charge dans un établissement de santé, certaines de vos données médicales et administratives sont collectées. Ces données sont utiles pour faire avancer la recherche.
Cette recherche, conduite dans l’intérêt public a pour but le développement des connaissances, afin de pouvoir mettre au point de nouveaux traitements, ou améliorer la prise en charge globale des patients souffrant de la même maladie que vous. Si vous acceptez que vos données soient utilisées pour cette étude, vous n’aurez aucune visite et aucun examen supplémentaire à effectuer.
Seules les informations déjà existantes dans votre dossier médical seront collectées. Aucune donnée directement identifiante (nom, prénom, ou coordonnées) n’est présente dans les cohortes.
Si vous souhaitez vous opposer au traitement de vos données, vous pouvez exercer vos droits en informant :
